桃園市同安國小五年級的毛晨安，除了是自閉症患者外，還有嚴重的癲癇，但他就學的這段期間，同學都跟他打成一片，甚至推舉他為年級模範生，而這一切都要歸功於毛晨安的母親尤郁萍。一路伴讀的尤郁萍，去年獲選為年度「模範身心家庭照顧者」，更是眾多獲選人中，唯一由學校推薦的個案，但尤郁萍覺得自己只是照顧兒子，不過學校認為她給了自閉症家庭一個借鏡，讓大家知道自閉症患者是有融入社會的可能。
 
提起自己的兒子，尤郁萍說，晨安9個月大時第一次癲癇發作，原本以為很快可以痊癒，沒想到是罹患罕見疾病「卓飛症候群」，晨安腦中負責傳達電子訊息的鈉離子通道功能失調，造成中樞神經系統短路導致的「不正常放電」，出現「頑固型癲癇」的症狀。2歲時因為藥物治療併發紫斑症，晨安全身微血管爆裂，命在旦夕，在加護病房裡全身插滿管子，當觸碰他的手時，感覺得到晨安會緊緊握住她的手。4歲時晨安因發展遲緩被診斷出患有自閉症，那年又再度進入加護病房，臨插管前，晨安清醒看到爸媽在病床旁留著淚，平時不太會表達的他突冒出一句「不要哭！」，讓尤郁萍夫妻倆既心疼又擔心。
 
尤郁萍說，這兩次生死交關的經歷讓她知道晨安雖不像一般孩子正常，但既使面臨到困難，晨安仍堅強的為生命奮戰，她心想，「既然兒子都如此，我有什麼理由放棄。」
 
到了晨安就學年紀時，所有接觸過的專家學者都認為晨安應該進特教班，但她認為特教班只是把晨安保護在泡泡裡，未來終究還是要走入社會，因此堅持要晨安到普通班和正常孩子接觸，而桃園同安國小也接受了晨安。
 
入學時，尤郁萍夫婦心理相當掙扎，一方面擔心其他小朋友的不瞭解，會讓晨安受到欺負；另方面又怕晨安有時一些不受控的行為，會干擾到上課。夫妻倆當時寫了一封信給班上所有家長，說明晨安的狀況並留下手機號碼，誠摯的希望其他家長如有任何問題可隨時來電。原本已做好會有一堆投訴電話打來的2人，卻只接到滿是鼓勵的來電，讓他們感動不已。
 
由於晨安和外界溝通是有困難的，再加上癲癇隨時可能發作，尤郁萍從幼稚園開始陪讀，也成了班上另位「大同學」。尤郁萍說，幾次有小朋友來問她，晨安為什麼這樣子，有時說的話他們都聽不懂；尤郁萍想了一下告訴他們，晨安是從火星來的男孩，如果你們可以聽懂他的話，那你們就很厲害了。小朋友多欣然接受這說法，也很努力嘗試去聽懂晨安在說什麼，這也讓晨安從一、二年級時的怯懦怕生、不太說話，到現在不時會有同學圍在身邊跟著他一起玩。
 
在學校融入教育陪讀過程中，尤郁萍臉上總是一派陽光燦爛的笑容，班上同學都喜歡她，也因而願意接近晨安，讓晨安在自閉症狀上有很大的改善，三年級時更受到同學推舉成為校模範生。老師說，當時告訴全班同學每個人都能成為模範生，其中當然包括晨安；還記得推選那堂課時，晨安剛好不在班上，經過三輪選舉，大家一致同意推選晨安為模範生。尤郁萍得知後很猶豫，認為班上還有其他優秀同學，不該讓晨安當班級模範生，不過老師說模範生定義很多，人緣好也可以成為模範生，她才接受。
 
尤郁萍說，伴讀這些年雖然有艱辛，但晨安給了她很大的想法，就是「永不放棄」、「愛可以改變」；晨安的改變不是她陪讀來的，是學校、老師、同學給了晨安滿滿的愛。晨安的爸爸也說，如果學校不讓晨安參與、如果老師同學不接納、帶領晨安學習，晨安不會有今天的進步；未來當然還有很長一段路，他們會秉持晨安帶來的信念堅持走下去。
 
現在五年級的晨安，人緣雖好，但與同學在學習上的差距越來越大。尤郁萍說，陪讀可能僅止於小學，國中開始還是得讓晨安進入特教班學習自主生活。晨安的爸爸是電子工程師，為了家中經濟，大部分工作時間都待在大陸，對於自己無法經常陪在太太小孩身邊有些內疚，不過這無損晨安跟爸爸之間的感情，每天視訊的互道平安時間，晨安也總是跟媽媽搶著跟待在中國工作的爸爸對話，看得出一家人的和樂融融。（突發中心吳詠平／桃園報導）
 
尤郁萍小檔案：
年齡：41歲
學歷：大學
經歷：補習班老師
現職：桃園市同安國小陪讀家長
獲獎：桃園市107年度模範身心障礙家庭照顧者
資料來源：尤郁萍、《蘋果》採訪整理

出版時間 00：00
更新時間 12：00

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