「人生像個長方形，即使長度差別人一大截，也可以拓展自己的寬度，最終得到的面積不見得比較小。」這是漸凍人李怡潔國中畢業後首場演講內容，也是她去年出版新書中的一段文字。突破醫師口中20歲大限的生死交關，李怡潔決定活出自己，希望透過演講、出書及公益活動，能夠幫助更多人。

1歲8個月時，被診斷出罹患脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）的李怡潔（24歲），從小就知道自己與眾不同。「我小時候就知道我不一樣了，但是我不知道原因是什麼，我以為我就是不能走，然後也不知道這個病可能治不好。」直到小學4年級，李怡潔拿到校內英語說故事比賽第4名，破例參加全縣英語說故事比賽，一篇報導意外掀開她病情的殘酷事實。

報導寫道，「從小罹患肌肉萎縮症的嘉義縣朴子國小四年級學童李怡潔...面對二十歲的生命極限，她不放棄命運。」李怡潔追問母親「這應該不是真的吧？！」沒想到母親淡定回答「是真的！」第一次知道自己病況的李怡潔，從此常在半夜以淚洗面，更不時用手機簡訊抒發情緒，「每個生命就像一顆種子，為什麼我是沒有被水澆過的那一顆；為什麼他們能走，只有我不能走？！」

隔年李怡潔獲總統教育獎，面對身體每況愈下及媒體瘋狂追逐，李怡潔在某次廣播專訪中崩潰了，「我就一直哭...就從那一次以後，我就跟她（母親）說，我不要再接受任何採訪。」直到國中唸了女校，李怡潔才再次敞開心扉，「不要當一百分的別人，做零分的自己！千萬不要讓別人決定自己的價值」，李怡潔找回笑容與自信，更籌畫著一件想都沒想過的事，就是出書。

就讀高一時的李怡潔有天收到1封台東監獄受刑人來信，「他跟我說，因為他之前曾經犯過錯，他一看過我的報導之後，覺得很後悔，為什麼沒有珍惜自己的時間而去犯錯，那天我才知道，我的故事可以帶給別人那麼好、那麼大的影響，所以就決定，不如就公開，說不定可以影響更多的人，何樂而不為！」便著手出書。

《7300最平凡的奢侈》去年出版，李怡潔在書中提到，「人生像個長方形，有的時候面積相同，長、寬卻不同。就像人生，即使長度差別人一大截，也可以拓展自己的寬度，最終得到的面積不見得比較小。」李怡潔解釋，拓展寬度就是「盡可能做好自己該做、想做、能做的事情，在力所能及的情況下幫助需要幫助的人。」

李怡潔表示，國中畢業至今，已進行了11場演講，未來也計畫出第2本書，並積極透過參與公益活動，回饋社會。李怡潔早在國小5年級獲總統教育獎時，就將獎金5萬元全數捐出；也曾在國小母校發起「捐發票換娃娃」活動，將發票全數捐給漸凍人協會；2014年聖心教養院舉辦愛心撲滿公益活動，李怡潔也返校響應，其他像是認捐年菜、捐輪椅等，李怡潔都不落人後。

自嘲實際年齡與思想年齡都超齡的李怡潔，有感而發地說，「我在小學4年級就要去面對可能活不過20歲這件事情。」、「面對這麼多事情，怎麼可能還停留在那個階段？」對於超齡，李怡潔說：「我還沒有成長，就被迫成熟。」暑假結束即將升上大四，同學口中的「潔哥」仍不放棄當編劇的夢想，未來也希望可以朝節目企劃邁進，「挖掘更多故事」。（突發中心林志青、黃子騰、曾伯愷、張貴翔／新北報導）

李怡潔小檔案
年齡：24歲
疾病：脊髓性肌肉萎縮症
學歷：輔大影像傳播系三年級
獎項：
2006年總統教育獎
2013年第5屆全國高級中等學校生涯短片競賽-幸福職人甲組第一名
2016年總統教育獎主題曲創作比賽佳作
2018年總統教育獎
資料來源：李怡潔


出版時間08：00
更新時間14：13

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